Destinul emoționant al fraților Mario și Medeea
Mario și Medeea, singurii copii din România diagnosticați cu paraplegie spastică ereditară tip 56, se confruntă cu provocări severe în ceea ce privește mobilitatea și autonomia. Aceștia nu pot sta în șezut fără suport, nu se pot hrăni fără ajutor și nu pot să se deplaseze independent.
Apel pentru sprijin
De Ziua Internațională a Bolilor Rare, tatăl copiilor face un apel public, încurajând redirecționarea a 3,5% din impozitul pe venit, prin formularul 230, pentru a susține terapiile și tratamentele necesare. „Pentru mulți, viața de părinte înseamnă primii pași și primele cuvinte. Pentru noi înseamnă terapii, recuperări și drumuri nesfârșite,” afirmă acesta, subliniind eforturile constante pentru a oferi copiilor o șansă la o viață mai bună.
Contextul bolii rare
Cei doi frați sunt printre puținele cazuri de acest tip la nivel mondial, iar familia, împreună cu alte șase familii afectate, a contribuit la finanțarea unui tratament și la construirea unui centru de recuperare. Aceste demersuri au necesitat eforturi financiare, logistice și apeluri repetate către autorități și specialiști.
Importanța conștientizării
Ziua Internațională a Bolilor Rare, marcată anual pe 28 februarie, are ca scop creșterea gradului de conștientizare cu privire la impactul acestor afecțiuni asupra pacienților și familiilor lor.
Moduri de ajutor
„Pentru unii înseamnă câteva minute. Pentru copiii mei poate însemna o șansă,” transmite tatăl, invitând comunitatea să contribuie la recuperarea lui Mario și Medeea prin completarea formularului disponibil.
Prin sprijinul comunității, frații pot avea o șansă reală la o viață mai bună, iar solidaritatea poate face o diferență semnificativă în lupta împotriva bolilor rare.
